Data-Day - Praktisch en ethisch omgaan met gezondheidsdata

De zorg heeft als geen andere beroepsgroep een ingebakken besef van ethiek. Maar wat als de ethische kaders niet meer lijken te passen op de verdergaande digitalisering? Hoewel er steeds meer aandacht is voor ethische problemen in datadeling, -verwerking en -toepassing lijken werkbare oplossingen verder weg dan ooit. In deze lezing bekijken we samen een praktisch toepasbare, gegronde data-ethiek die relevant is in de huidige beroepspraktijk. 

Irith Kist geeft een inkijkje in de European Health Data Space die hoogstwaarschijnlijk eind 2024 of begin 2025 van kracht zal worden. Ze bespreekt de voorgestelde wijzigingen voor het gebruik van data voor secundair gebruik. Ze vertaalt de wetgeving naar de praktijk in de gezondheidszorg en het gezondheidsonderzoek aan de hand van levendige voorbeelden.

Achtergrondinformatie EHDS: 
https://www.european-health-data-space.com

DANS-KNAW* is het nationale expertisecentrum en repository voor onderzoeksdata. DANS behoort tot de meest vooraanstaande respositories van Europa, en we zijn dan ook heel blij om meer te horen over de DANS Data Station Life Sciences. Dit is dé plek voor het veilig opslaan, delen en toegankelijk maken van onderzoeksdata binnen de domeinen levenswetenschappen, gezondheidswetenschappen en medische wetenschappen. Bovendien ondersteunt DANS onderzoekers in Nederland, om hun data FAIR (Findable, Accessible, Interoperable en Reusable) te maken. Daar wil je meer van weten!

*DANS-KNAW staat voor Data Archiving and Networked Services - De Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen

Daphne Spoolder vertelt ons meer over het gebruik van REDCap bij het uitvoeren van een systematische review. REDCap is een webapplicatie die met name gebruikt wordt voor het registeren van research data. Maar wist je dat je het ook kunt inzetten om je data-extractie soepel te laten verlopen? Daphne heeft McMasters’ Critical Review Form voor zowel kwalitatieve als kwantitatieve studies ingebouwd en deelt haar template, haar ervaringen en de samenwerkingsmogelijkheden hierin.

Daphne Spoolder deelt daarnaast haar ervaringen omtrent het ontwikkelen van een interactief dashboard voor wetenschappelijke output. Binnen het St. Antonius worden publicatiegegevens van medewerkers opgeslagen in X-Ref en gedeeld via het St. Antonius Repository (STAR). Deze gegevens vormen nu de basis van een interactief dashboard, dat Daphne en haar collega’s ontwikkelden met behulp van datavisualisatietool PowerBI. Meer informatie én live inzage in het dashboard kun je verkrijgen bij haar poster. Dus loop zeker even langs!

Het Medical Delta Living Lab 'Data supported healthcare & innovation' is een initiatief van verschillende instellingen om kennis te delen en een data infrastructuur te realiseren die de digitale transformatie van de gezondszorg verder brengt. 

Dit doet het living lab door best practices te ontwikkelen voor dataondersteunde zorg en innovatie. In co-creatie met relevante stakeholders en via grootschalige (inter)nationale initiatieven als Health-RI en Beterketen Ziekenhuizen worden samenwerkingsverbanden gevormd om diverse use cases te ontwikkelen op het gebied van chronische ziekten, dementie, genetica, sport en welzijn. 

Medical Delta Living Lab 'Data supported healthcare & innovation' ontwikkelt tevens een (digitaal) ecosysteem (data-infrastructuur en leergemeenschap) waar deze use cases kunnen worden uitgevoerd met behulp van zogenaamd Federated Learning. Dit is een gedecentraliseerde en privacyvriendelijke vorm van Machine Learning, waarmee gegevens veilig kunnen worden uitgewisseld en gebruikt voor onderzoek en analyse – iets dat momenteel een uitdaging is.

In de snel evoluerende wereld van bio-medisch onderzoek is het vermogen om complexe biologische data te analyseren en te visualiseren verschoven van de onderzoeker naar de bio-informaticus. Door de opkomst van high-throughput sequencing technologieën zoals Next-Generation Sequencing (NGS) is de hoeveelheid biologische data geëxplodeerd. Deze data is niet alleen groter in volume, maar ook complexer geworden. Samen doorlopen we het volledige proces om ruwe, onbewerkte RNA-sequentiedata met behulp van geavanceerde bio-informatica tools om te zetten in waardevolle inzichten via R. 

Momenteel wordt hard gewerkt aan een nationale catalogus van datasets in het gezondheidsdomein. Een belangrijk onderdeel hiervan is het ontwikkelen van een (core) metadata set. Kom meer te weten over hoe deze set tot stand komt en welke vervolg uitdagingen in het verschiet liggen.